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confrontandoci

Nato per parlare di disabilità intellettiva, man mano ho aggiunto un pò di tutto...poesie, cucina, aforismi, racconti...ecc. :)


28/09/13

IL PRIMO ANNO DELLE TARTARUHE SORPRESE

BUON COMPLEANNO TARTARUGHE SORPRESE!
29 settembre 2012: Le Tartarughe sorprese di Andrea Tamberi nascono con una missione importante… 
Sin dalla sua fase embrionale, quest’opera è stata dedicata a Daniela, una ragazza che sta combattendo con tutte le sue forze la malattia che le si era manifestata già da quando frequentava la scuola media: la Malattia di Lafora, una patologia neurologica progressiva complessa e rara, dovuta ad alterazione genetica e caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico, di cui ad oggi non esiste una cura in grado di arrestarne o rallentarne la progressione.
Come tutte le gravi malattie, non è solo la persona ammalata ad esserne colpita, ma si estende al suo nucleo familiare, con tutto il carico emotivo e l’impatto sociale che ne deriva. Andrea Tamberi dedica quest’opera anche a Paola, la mamma di Daniela, a tutta la sua famiglia e a chi come loro vive un problema simile, perché, come riporta l’autore: “ci vuole una forza e un amore immenso per aiutare ogni ‘farfalla’ a percorrere la sua strada. Dietro alle tartarughe c’è un progetto di solidarietà, che sta volando come farfalle. I proventi del libro e dalle iniziative ad esso legate sono devoluti all’associazione A.I.LA. creata dai genitori dei ragazzi affetti dalla Malattia di Lafora e a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus. Il nostro intento è principalmente quello di far conoscere queste due realtà in modo che possano ricevere più aiuti possibili per portare avanti la loro missione”.Per saperne di più: http://edizionicera1volta.wordpress.com/tartarughe-sorprese-andrea-tamberi/

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