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confrontandoci

Nato per parlare di disabilità intellettiva, man mano ho aggiunto un pò di tutto...poesie, cucina, aforismi, racconti...ecc. :)


27/09/12

Vacanze al mare

E' stato bellissimo....
Posto meraviglioso, poca gente, mi sono veramente rilassata...



un pezzettino di spiaggia della Croazia.....Zaboric...



al rientro, fermati a Gorizia dai nostri amici Beppe e Lory che come al solito, ci portono a prendere l'aperitivo dal Lollo, un locale famoso, dove si beve un vino favoloso, si mangia del prosciutto crudo stupendo.....in una atmosfera deliziosa.....


bei ricordi.....


26/09/12

La disabilità mentale e il suo nucleo familiare

Ho voluto scrivere un lettera al quotidiano Alto Adige, per ringraziare una persona che aveva scritto un articolo sull'handicap mentale..... ricordando che esiste dietro la disabilità, anche un nucleo familiare, che dovrebbe essere adeguatamente supportato e valorizzato nel suo ruolo.

Esiste una famiglia con un senso di responsabilità elevatissimo, perchè si rende conto che il proprio figlio vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre più di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo ed in qualche caso anche volutamente abbandonato poiché considerato un peso dalla comunità.

E' vero, parliamo tanto di inclusione nella società.....ma sono purtroppo ancora..solo parole....Il vero ostacolo è la politica e i suoi rappresentanti che la maggior parte fa finta di non vedere, di non sentire, di non capire.....

La cura di un figlio con disabilità mentale medio-grave richiede un continuo accesso a risorse emotive, mentali e fisiche, dovendo gestire ogni giorno situazioni faticose, spesso ansiogene che richiedono competenza, efficienza, lucidità e flessibilità e ci si trova così privi di spazi e di tempi propri.

Come ha scritto un amico su facebook, anch'io, come tantissime famiglie,  ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi e di mia figlia, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno capisse e mi aiutasse, perdendo del tempo prezioso che mai nessuno mi restituirà e ancor meno a mia figlia, per accorgermi che solo un genitore che vive la stessa situazione può capire lo stato d'animo d'impotenza e di angoscia che si prova, perdendo spesso ogni contatto con la realtà, con la vita sociale.

Ogni giorno, in piena solitudine, devi combattere per nuovi problemi o diritti non rispettati...

Vorrei tanto una società che li accolga e li stimoli....

Sono dei cittadini come gli altri e hanno gli stessi diritti di riconoscimento e dignità. .

Ci vorrebbero più interventi per favorire inclusione e vita sociale dignitosa anche alle persone con disabilità mentale medio-grave, pensando anche al loro tempo libero compreso lo sport, che dovrebbe essere parte integrante della programmazione di progetti educativi anziché marginale, relegandolo sostanzialmente a un surplus, ad un extra, disconoscendone, per carenza culturale, le potenzialità sia salutistiche che inclusive essendo un importante mezzo per promuovere la persona e il suo benessere, oltre ad aumentare la capacità di apprendimento.

Tutto questo è sancito anche dalla recente Convenzione ONU sui diritti delle persona con disabilità e invece, purtroppo, assistiamo spesso a politiche sociali ed educative che non riconoscono tale diritto. Viene delegato il tutto alle associazioni, le quali, per mancanza di volontari si rivolgono solo ad una fetta di persone con disabilità mentali, quelle più autonome.

La Convenzione ONU ci aiuta a riformulare il modo di ragionare sulle persone con disabilità. Se esse infatti vengono escluse e discriminate, gli interventi in loro favore dovrebbero garantire il sostegno adeguato per essere inclusi e partecipare.

Il diritto umano ad essere inclusi non dipende dalle risorse disponibili, bensì dalla consapevolezza che tutti gli esseri umani hanno gli stessi diritti.

Spero tanto che il Piano Settore Disabilità elaborato dalla nostra Provincia dove riprende il principio: “la persona al centro dell'attenzione”....non rimangano solo parole....

Platone





Ciascun governo istituisce leggi per il proprio utile; la democrazia fa leggi democratiche, la tirannide tiranniche e allo stesso modo gli altri governi. E una volta che hanno fatto le leggi, eccoli proclamare che il giusto per i governati 
si identifica con ciò che è invece il loro proprio utile, e chi se ne allontana lo puniscono come trasgressore sia della legge sia della giustizia. In ciò consiste, mio ottimo amico, quello che dico giusto, identico in tutte quante le poleis, l'utile del potere costituito. Ma, se non erro, questo potere detiene la forza. Così ne viene, per chi sappia ben ragionare, che in ogni caso il giusto è sempre identico all'utile del più forte.








Cambiamo - Music Festival

Tre giorni di buona musica, di cibo e di allegria, con lapresentazione di molti nuovi servizi per il risparmio e perla mobilita' intelligente: analisi energetiche, sostituzione dilampade con dispositivi a led, tre parcheggi di interscambioa Pavia dotati di auto, furgoncini e scooter elettrici, biciclette elettriche pieghevoli low-cost fornite in gruppo di acquisto da mettere nel bagagliaio dell'auto, ...ed altro ancora.
Ci saranno anche le EnerCyclette, i generatori a pedali by Progetto Cambiamo che alimenteranno alcuni concerti con "Energia Sudata, ma Pulita!".
Leggi il programma completo, scopri chi suona, che cosa
c'e' nel menu', quali artisti espongono fotografie e quadri,
e quali novita' sono disponibili per poter risparmiare e per
potersi muovere in modo piu' intelligente...
http://www.cambiamo.org/eventi/2012-music-festival.php
Il percorso del Festival
Siamo partiti nel 2010 da una scena
musicale molto interessante che si è creata
nel PAVESE intorno al SOUND AMERICANO. Si sono
raccolte insieme un certo numero di band, con lo scopo di fare
un FESTIVAL DEDICATO ALL'AMBIENTE. Si sono poi aggiunti
degli altri artisti, accomunati dal desiderio di fare una musica
una cultura ed una comunicazione di genere DIVERSO
Anno dopo anno, nuove persone apportano i loro contributi
per costruire cose semplici e basilari:
MUSICA, PAROLE, GESTI ed EMOZIONI ancora vere
ARIA, ACQUA, CIBO, SUOLO ancora vivibili e fruibili


Cambiamo Music Festival 2012

25/09/12

Discriminazione - guida ai diritti

Sono le Guide che ha pubblicato Anffas Brescia Onlus a conclusione del progetto 2011/2012 dedicato ai temi della protezione giuridica e della tutela dei diritti.

Entrambe le guide, partendo da un elenco di 'parole-chiave', chiariscono ed approfondiscono i diversi concetti che ci si trova ad affrontare parlando di diritti o di amministrazione di sostegno.

"Parliamo di diritti" si rivolge alle persone e alle famiglie con disabilità affinché possano essere più informate e quindi più preparate nella tutela e nella promozione dei propri diritti


..."Questa Guida è un piccolo strumento a disposizione della persona con disabilità e della famiglia per muoversi più agevolmente nel “mondo” della discriminazione. La discriminazione 
va contrastata, combattuta, eliminata e oggi qualche possibilità per 
raggiungere questo scopo c’è. Piccola, ancora debole, ma c’è..."



"Protezione giuridica" è stata pensata come uno strumento ad uso degli Amministratori di Sostegno nominati per avere informazioni e aggiornamenti utili all'esercizio del ruolo.


fonte:Personecondisabilità

24/09/12

Compleanno






Dormivo e il vento mi ha detto: Svegliati.
Tutta notte ha suonato l’arpa: ora sento
i suoi passi felini riprendere il cammino.
Gli amici se ne sono andati via, uno alla volta.
Ho sognato un fiume e uno specchio d’argento.
La vita mi ha condotto per strade sconosciute.
La testa mi dice: hai un anno di più.
Il cuore: sono dieci gli anni che sono passati.
Bevo un sorso e il vino mi sussurra:
avevi vent’anni di meno.
Faccio il conto e riempio di nuovo il mio bicchiere.

(Martin Lopez-Vega)

06/09/12

Il DAMA


 

Il DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) è un'unità operativa gestita dall'Ospedale San Paolo di Milano in collaborazione con LEDHA che offre un servizio di accoglienza sanitaria dedicato alle persone con grave disabilità.
Se dovessi utilizzare delle parole per descrivere il DAMA, sceglierei i termini accoglienza, mediazione e relazione.
Nello specifico, il compito principale di un volontario DAMA consiste nell'accogliere la persona disabile e la sua famiglia (o, a seconda dei casi, l'operatore o educatore che lo accompagna in ospedale), che si rivolgono alla struttura ospedaliera per esami, visite ambulatoriali o ricoveri in day-hospital.
Questo momento risulta essere particolarmente "delicato" perché caratterizzato da una più che comprensibile apprensione da parte, soprattutto, dei familiari della persona disabile.
Comprensibile perché l'ansia per il fatto di trovarsi in ospedale per una visita o fare degli esami va ad aggiungersi spesso ad una seria difficoltà a livello comunicativo in casi di grave disabilità o a patologie di base già complesse.
Il ruolo sinergico del volontario è quindi volto a rendere il più sereno possibile il rapportarsi con l'ospedale, cercando quanto più può di rassicurare i familiari e farli sentire a proprio agio, fornendo informazioni ed essendo pronti e disponibili a eventuali chiarimenti così come ad ovviare ad imprevisti di vario genere.
Oltre che con i familiari della persona disabile o l'operatore o educatore, il volontario ha un rapporto diretto anche con medici e personale sanitario prima, dopo e durante l'esame o la visita in questione.
E' un rapporto di mediazione e collante tra le singole unità coinvolte: dalla fase di verifica dei referti delle precedenti presenti nella cartella e necessari per l'esame o la visita del giorno, allo spostamento con la persona disabile fino ad assistere, spesso, all'esame o alla visita vera e propria.
A mio avviso è però il termine relazione il più significativo e, di fatto, il più rappresentativo della filosofia del DAMA. E' il relazionarsi, seppur per poco tempo, con la persona disabile il reale valore aggiunto di questa esperienza di volontariato, un qualcosa di sempre nuovo e diverso a seconda della persona che si ha di fronte, un qualcosa forse di difficile da spiegare a parole e che soltanto vivendolo si riesce a comprendere appieno nel suo senso più vero, un qualcosa che, al di là di ogni retorica, fa davvero stare bene....
Di Gaetana Mugavero - volontaria DAMA

02/09/12

Ancora discriminazione!

Ieri ho portato Silvia alla Festa dello Sport organizzato da Confesercenti in collaborazione con la Provincia di Bolzano, nell' ambito delle varie iniziative per promuovere la socializzazione ed il benessere della popolazione. Bene, ora mi chiedo se Silvia, ragazza con ritardo mentale fa parte di questa popolazione oppure no...non ha diritto al benessere, alla socializzazione...e mi spiego meglio:
 ci siamo fermati dove c'era l'ass.USSA - gioco a tennis e Silvia ovviamente con la sua esuberanza si è andata a prendere una racchetta e ad un anziano demente istruttore presente ha chiesto se poteva giocare, lui l'ha guardata senza rispondere, Silvia ha tirato la pallina e lui subito:.."adesso te basta"...Silvia non si muove...io mi mordo la lingua per non rispondere male e provo a dire: ma può fare un paio di tiri? Lui allora, evidentemente costretto (si vedeva) annuisce e si mette dall'altra parte della rete...Silvia tira un paio di volte la pallina ed è anche brava, la terza la fa andare un pò oltre e "lui" subito: adesso, basta hai finito....e si rivolge subito ad un bambino piccolo arrivato li'.......Sono andata via perchè non volevo fare agitare Silvia. Adesso io mi domando: continuiamo a meravigliarci di questo atteggiamento?? ma di cosa vogliamo meravigliarci? Questa è la realtà!! Il più delle volte ti trovi in queste situazioni...a volte sono chiare e altre volte  meno...ma la maggior parte della gente vede le persone con disabilità intellettive, non meritevoli di attenzione, non esistono......:(






01/09/12

Settembre



Triste il giardino: fresca
scende ai fiori la pioggia.
Silenziosa trema
l'estate, declinando alla sua fine.
Gocciano foglie d'oro
giù dalla grande acacia.
Ride attonita e smorta
l'estate dentro il suo morente sogno.
S'attarda fra le rose,
pensando alla sua pace;
lentamente socchiude
i grandi occhi pesanti di stanchezza
(Hermann Hesse)

La disabiità non è un limite


Camilla è bella, snella, alta e anche simpatica. Camilla ha 19 anni, ma non sa né leggere né scrivere. Camilla è autistica. Ma sa correre, e corre veloce Camilla. Ti piazza 64 secondi su un 400, sul "giro della morte". E con gli ostacoli in mezzo è la terza atleta al mondo nella sua categoria, Juniores T20 (per i disabili mentali ci sono solo due categorie, la T20 per gli autistici, la C21 per i Down). E c'è qualcuno che ce l'ha portata su quel podio. Dal novembre dello scorso anno infatti Camilla Ferlito si allena con i ragazzi del Progetto Filippide, guidato da Nicola Pintus, tecnico nazionale della Fisdir (Federazione italiana sport disabilità intellettiva relazionale), che nel 1983, fondò l'Associazione Sport e Società affiliata al Cip, l'Ente che controlla, gestisce e diffonde lo sport per atleti diversamente abili. Attraverso il Progetto Filippide l'associazione sfrutta lo spirito e gli strumenti dello sport come mezzo di integrazione sociale dei disabili mentali. I "ragazzi di Filippide" si allenano allo Stadio Paolo Rosi di Roma, ma ormai si contano  decine di affiliati in tutta Italia.

Impegno, costanza e agonismo fanno la differenza. La differenza che Camilla ha sperimentato passando dai due allenamenti settimanali ai 4-5. Due sedute si svolgono di mattina allo stadio "Paolo Rosi" a Roma, con gli altri ragazzi di Filippide e con i volontari, operatori che li spronano a correre senza fermarsi, a finire il giro, a raggiungere l'obiettivo. E due di pomeriggio con un gruppo di atlete di 15-17 anni normodotate allo stadio della Farnesina. In questi giorni anche il complesso sportivo della Cecchignola di Roma ha aperto le porte a Filippide e Camilla inizierà ad allenarsi con una ex-ostacolista azzurra dell'Esercito.

"Con noi Camilla si allena sulla resistenza, fa le ripetute da 600-700 metri, mentre quando va alla Farnesina fa velocità, quindi dai 30 a i 300 metri" spiega Nicola Pintus. "Farle saltare l'ostacolo non è stato facile, perché lei tende a scavalcarlo. Quindi ora stiamo lavorando sul richiamo della seconda gamba, la parte più difficile. Ogni tanto ci aiuta anche un tecnico che allena un'atleta nazionale ma prima ha dovuto fare amicizia con Camilla: non dimentichiamoci che, anche se a guardarla non sembra, è sempre autistica. Prima di riuscire a insegnarle qualcosa bisogna entrare nel suo mondo". 



Il 16 e il 17 giugno a Macerata si terranno i campionati italiani Fisdir e Camilla correrà i 100 ostacoli e i 400 piani. Lei andrà lì per vincere. Ma probabilmente non se ne renderà neanche conto. Come quella volta che arrivata ultima a una gara è corsa dalla mamma tutta contenta urlando: "Mamma ho vinto, sono arrivata ultima!". Perché lei ha 19 anni ma come dice la madre, Federica, spesso ne ha 4-5. In sostanza non si può lasciarla sola, non è autosufficiente, non può fare quello che fa una ragazza della sua età, anche se lei vorrebbe. E non capisce perché non può.

"Però Camilla sa correre, corre da quando era all'asilo, quando non riuscivano a tenerla ferma e la mettevano nel corridoio a correre. Camilla è felice quando corre. Ora per lei l'importante è raggiungere un obiettivo, sentirsi protagonista, al centro dell'attenzione, non messa in un angolo" spiega Federica, "Federoica", come la chiamano gli amici, separata, con altri due figli, i soldi sempre troppo pochi, uno Stato che aiuta ma col contagocce. Solo ora ha ottenuto l'accompagno. "Io non ho voluto gettare la spugna, ho capito che correndo avrebbe imparato a camminare con le proprie gambe, anche se con lei deve esserci sempre un tutor quando si allena con i normodotati" dice Federica, "anche se per farle fare lo "struscio" a via del Corso come fanno le ragazze della sua età io e altre due mamme di ragazze disabili abbiamo dovuto cumulare le ore di assistenza domiciliare per farle seguire dalle ragazze della cooperativa il sabato pomeriggio. La mia Camilla sta trovando la sua strada. Non vegeta, vive, si emoziona. E affronta la vita ogni giorno (o quasi) col sorriso. La differenza tra Filippide e altre società è la stessa che c'è tra comprare un abito commerciale e uno di sartoria. Ad una prima rapida occhiata, se hai un fisico decente, ti senti bene, a posto con entrambi. Ti sembra simile l'effetto. Ma la sartoria l'abito te lo fa su misura. Così Filippide: il progetto è ad hoc, l'operatore pure, il lavoro pure. C'è una squadra che gira intorno al ragazzo. Non è il ragazzo e la famiglia che si adattano a ciò che offre la società".

Sì perché Camilla a volte è il sole, con quel bel sorriso, con gli occhi che le brillano; a volte è il buio più nero, come quando si agita magari in fila alla posta insieme alla madre oppure quando piange disperata, impotente davanti ad una delusione. Camilla è bella, ma questo per lei non è un vantaggio. Perché la gente non lo sa che lei è "diversa" e la gente non è tutta buona.

"Camilla si stanca quando si allena ma quello che sta facendo è un percorso di crescita tutto per lei" spiega Pintus. "Così ritrova l'equilibrio a livello mentale, è più serena. Attraverso la gestione dell'allenamento inizia a gestire anche le emozioni della quotidianità. Perché è nella quotidianità che trova le sue difficoltà. Ma attraverso l'integrazione negli ambienti in cui si muove - in famiglia, a scuola, nello sport - queste difficoltà diminuiscono. E anche quelle dei genitori. Perché le prime vittime della disabilità sono proprio i genitori, le mamme soprattutto, le "madri coraggio" che abdicano la loro vita per i figli. Nulla può essere lasciato al caso".

Integrazione. Un processo che parte proprio dalla scuola. Filippide ha portato al campo di atletica le compagne di classe dell'istituto turistico che frequenta Camilla, per farle allenare tutte insieme: è stato un bel lavoro. Ma quando la scuola finirà che farà Camilla? Dove andrà? Non potrà stare a casa, non lei che per vivere ha bisogno di correre, di sciare, sì, anche di sciare... "Il futuro lo vedo abbastanza grigio" ammette Federica. "Sogno... spero che la sua vita futura sia all'interno di un campo di atletica, perché lei lì è felice. Non solo come atleta, magari come assistente di un istruttore. Ci sa fare con i bambini. Allora finalmente potrò sedermi e sentirmi soddisfatta del lavoro fatto come madre di Camilla. Sembra una cosa semplice, ma alle volte proprio le cose più semplici sono anche le più difficili".