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confrontandoci

Nato per parlare di disabilità intellettiva, man mano ho aggiunto un pò di tutto...poesie, cucina, aforismi, racconti...ecc. :)


28/07/12

Diritti negati....

Una vita spesa alla ricerca di uno spiraglio di luce e di speranza, una guerra perenne contro il silenzio e l'indifferenza.


Una storia dove si parla di autismo ma...è anche la storia di tutti quei genitori con figli gravemente disabili con altre sindrome......

dal sito affariitaliani


La storia di Alessandro è quella di un padre. Ma non un padre come tutti gli altri. Uno di quelli che deve combattere dieci volte tanto, cento, mille, per garantire un futuro ai suoi figli. Perché la sua è una storia di un'ordinaria battaglia vissuta sulla propria pelle alla ricerca di uno spiraglio di luce. E' padre di due figli autistici, ma non lotta solo contro lo spettro di una patologia che è “per tutta la vita”, lotta invece contro l'autismo delle istituzioni che chiudono occhi, orecchie e bocca per non sentire, per non vedere, per non cercare soluzioni, finendo per isolare dalla società proprio chi della società ha più bisogno. Alessandro ha deciso di consegnare il suo sfogo ad Affaritaliani.it, raccontando attraverso un messaggio su Facebook pubblicato integralmente, il suo dramma “agli orfani di ideali” ma soprattutto a quanti desiderano ancora cambiare il modo di “guardare alla vita”.
Immedesimarsi in una persona con autismo è praticamente impossibile, ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile. Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell'autismo e dell'autismo istituzionale. Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa d'inaspettato.
autismo
Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi. Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta. Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori. Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico.
Si continua a parlare di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica, e  indirettamente o direttamente anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili. Una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese abnormi per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti. Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci. Ci dicono "vedrai tutto si risolverà" e intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui (il tempo) ogni giorno cresce lo sconforto, perché non sai che fare. Poiché ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato, inerme e qualche volta asettico. Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi e in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere. Ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (locali e non) basta.
Bisogna intervenire subito. Come?
Partendo dalla soluzione e non dal problema, ascoltare i genitori può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto. Poi occorre cuore e buona volontà. Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali.
Una vita difficile, dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile.
Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, e allora ti chiedi: perché proprio a me? Cosa ho fatto di male? Cosa posso fare? Chi mi aiuterà? E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre più di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo ed in qualche caso anche volutamente abbandonato poiché considerato un peso dalla comunità. Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, sono un genitore come voi, I, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell'autismo, ma ho capito cosa serve ai miei figli, quali sono le strategie da adottare e perché. Ho capito che non è piangendomi addosso che darò un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro a tuo figlio e a tutti figli dell'autismo, allora sei già tre passi avanti.

Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così due anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c'erano.Ho perduto del tempo prezioso che mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi che solo un genitore come me può capire lo stato d'animo nel vedere il proprio figlio autistico. Un misto tra angoscia e impotenza, per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la vita sociale, ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico autistici.
Ho conosciuto Mara, una mamma e una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l'autismo di suo figlio, senza nessuno a cui raccontarlo, con la consapevolezza di essere sola. In lei ho rivisto i stessi miei occhi. Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza, a sorridere verso un suo simile, anche se solo uno sconosciuto e comprendere che insieme è possibile vincere. Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal titanic per risalire sull'arca....non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.
Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed in mezzo alle gambe per farsi cavoli suoi. Vedendo anni fa, "rain man" pensavo, durante e dopo, a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho tre figli di cui due autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro. Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo. Non possiamo spianare loro la strada, ma costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi.
Voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all'esistenza. Autismo è per tutta la vita, ma mai contro la vita”.
Alessandro C., Anpa Onlus

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