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confrontandoci

Nato per parlare di disabilità intellettiva, man mano ho aggiunto un pò di tutto...poesie, cucina, aforismi, racconti...ecc. :)


29/09/10

Riforma Titolo V della Costituzione

sulla pagina del sito del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
scrive questo a proposito della riforma del Titolo V della costituzione:

"II nuovo titolo V della Costituzione, che stabilisce una esclusiva competenza delle Regioni in materia di assistenza, mantiene in capo allo Stato una funzione strategica per la governance del sistema di welfare nazionale: la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) concernenti i diritti civili e sociali.I LEP rappresentano, quindi, il principale strumento per il governo delle politiche sociali nazionali, in un sistema integrato dei servizi che si articola, da un lato, su piani istituzionali differenti, dall'altro, in una rete di soggetti pubblici e privati che concorrono alla erogazione dei servizi e degli interventi.I LEP rivestono una importante funzione di coesione del sistema poiché consentono, a fronte di un sistema di protezione sociale fortemente differenziato sul territorio, e che presenta marcati elementi di sperequazione territoriale (specie in termini di quantità e qualità delle prestazioni erogate), uno strumento di garanzia per il diritto al soddisfacimento dei bisogni di natura assistenziale e sociale che, per alcuni versi, recupera il modello di convergenza dei sistemi tipico degli interventi comunitari.All'interno di questo quadro, il Ministero sta lavorando al processo di definizione dei LEP, percorrendo un processo che prevede la partecipazione dei molti attori coinvolti (istituzionali e privati) e si snoda su più piani di analisi:
- la natura giuridica dei LEP (in altri termini l'esigibilità della prestazione stabilita);
- le soluzioni organizzative per l'erogazione di prestazioni di "livello" adeguato;
- la dimensione delle risorse necessarie a garantire determinati LEP;
- l'interferenza tra i LEP sociali e i livelli del settore sanitario (l'area socio-sanitaria);
- il monitoraggio dei LEP e l'eventualità delle misure di sostituzione."

Se ne parla troppo poco della Riforma del Titolo V della Costituzione, e molte Regioni pensano di poter fare un pò come vogliono senza più seguire le linee guide dello Stato. Mi domando allora che motivo c'è proporre nuove leggi sulla disabilità se poi molte province non le recepiscono.

27/09/10

Ode alla vita


Lentamente muore
chi diventa schiavo dell’abitudine,
ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,
chi non cambia la marcia,
chi non rischia e cambia colore dei vestiti,
chi non parla a chi non conosce.
Muore lentamente chi evita una passione,
chi preferisce il nero su bianco
e i puntini sulle “i”
piuttosto che un insieme di emozioni,
proprio quelle
che fanno brillare gli occhi,
quelle che fanno
di uno sbadiglio un sorriso,
quelle che fanno battere il cuore
davanti all’errore e ai sentimenti

Lentamente muore
chi non capovolge il tavolo,
chi e’ infelice sul lavoro,
chi non rischia la certezza
per l’incertezza per inseguire un sogno,
chi non si permette
almeno una volta nella vita
di fuggire ai consigli sensati.
Lentamente muore chi non viaggia,
chi non legge,
chi non ascolta musica,
chi non trova grazia in se stesso.
Muore lentamente
chi distrugge l’amor proprio,
chi non si lascia aiutare;
chi passa i giorni a lamentarsi
della propria sfortuna o
della pioggia incessante.

Lentamente muore
chi abbandona un progetto
prima di iniziarlo,
chi non fa domande
sugli argomenti che non conosce,
chi non risponde
quando gli chiedono
qualcosa che conosce
Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo
di gran lunga maggiore
del semplice fatto di respirare.
Soltanto l’ardente pazienza porterà
al raggiungimento
di una splendida felicita’

25/09/10

Tutto dev'essere funzionale a un protocollo!

di Anna (Operatrice RSD - Residenza Sanitaria Assistenziale per Persone con Disabilità)

Dopo diversi anni di lavoro all'interno di strutture socio-sanitarie a contatto con persone con disabilità intellettiva e fisica, mi trovo oggi a fronteggiare una terribile situazione nella RSD in cui lavoro. La vita è scandita da ritmi severi e standardizzati che opprimono le libertà individuali.Dopo la sveglia, ogni persona viene lavata, vestita, e portata nella sala della colazione. Spesso gli operatori svolgono queste azioni ignorando totalmente le persone verso le quali sono rivolte. Le esigenze personali di ciascuno passano in secondo piano rispetto alla routine. Alcune mattine capita che gli operatori chiacchierino fra di loro a voce alta, a volte urlano, noncuranti delle persone che stanno assistendo. Spesso litigano, oppure ascoltano la musica.La colazione dura due ore, durante le quali non è permesso alzarsi troppe volte dal tavolo, allontanarsi dalla sala o chiedere continuamente un bicchiere d'acqua o di andare al bagno. Le conversazioni tra operatori continuano a voci sempre più alte e si stizziscono se vengono interrotte da chi vuole un'altra tazza di tè o un altro biscotto.Finita la colazione, due operatori accompagnano la maggior parte delle persone in un'unica stanza a guardare la TV. Poche volte si organizzano giochi o attività di gruppo, come previsto dal programma giornaliero.Il pranzo è a mezzogiorno e dura mezz'ora. Poi riposo pomeridiano. Alle 15 e un quarto si fa merenda. Ore 16 in punto di nuovo in sala TV a vedere un programma che sceglie lo stesso operatore, non in base a un protocollo o alle preferenze dei pazienti, ma secondo il proprio gusto.Alle 18 si cena, categoricamente già in pigiama, e successivamente, con orario massimo delle 19, tutti a letto.Durante la notte non è possibile chiedere di essere cambiato in un momento non prestabilito o "non opportuno".Gli operatori si ostacolano tra di loro, rendendo la collaborazione scarsa o inesistente, la figura medica è spesso assente, mentre il gruppo dirigenziale è impegnato a curare solamente l'immagine esterna della struttura.Le persone presenti nella struttura vengono raggruppate indipendentemente dalla fascia d'età, sesso o tipo di disabilità o disagio psichico. Non si cerca di migliorare la loro qualità della vita attraverso l'accoglienza, l'ascolto e la personalizzazione degli ambienti. Le famiglie spesso stanche, in cerca di un appoggio, si trovano di fronte all'incomprensione. Vengono sgridate se assillano gli operatori con richieste di informazioni sullo stato di salute del proprio parente.Tutto dev'essere funzionale, sì, ma a un ritmo di lavoro, a una prassi, a un protocollo.
dal sito di superando.it

questo comportamento lo trovo disumano....ma purtroppo moltissime residenze per disabili sono in queste condizioni e bisogna parlarne di più......

24/09/10

Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

Purtroppo un'altra occasione mancata per l'Italia.

Non farà parte del Comitato ONU, incaricato del monitoraggio della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Infatti tra i 18 membri non c'è il nostro Paese...non ha presentato nessuna candidatura:(

Da poco si è conclusa a New York, la Terza Conferenza degli Stati per la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed è stata evidenziata purtroppo la poca attenzione dell'Italia nella possibilità di far parte anch'essa come Stato leader nella promozione dei principi della Convenzione.

Peccato....


19/09/10

Il rientro




Purtroppo la vacanza è terminata...

E' dura ricominciare, specialmente quando hai moltissimi impegni a cui far fronte....impegni non da poco....quando si tratta di lottare quotidianamente per i diritti esigibili per i propri figli con disabilità, di cui spesso le Istituzioni non hanno rispetto....
Comunque ho fatto il pieno in questi giorni di energia e sono pronta a confrontarmi e pretendere quei diritti....
Il blog, purtroppo, l'ho un pò trascurato, da quando curo la mia pagina su facebook e i gruppi che ho creato, tra cui la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, Vogliamo anche "noi" giocare a pallacanestro,Centri diurni e residenziali per persone con disabilità.... 

Comunque nei prossimi giorni mi dedicherò un pò di più per scrivere qualche post anche sul mio blog, che è stata poi la mia prima creatura in Rete ....:)
So che viene visitato spesso ma purtroppo (peccato) c'è il timore o la pigrizia, non so, di lasciare qualche commento.Invece sarebbe importante per chi cura un blog, capire anche altri punti di vista e avere così la possibilità di crescere, migliorare..
Comunque a me piace, è una mia soddisfazione personale....ho cominciato solo con la disabilità per divulgare le leggi che parlano appunto di disabilità ma.. via.. via.. ho voluto anche variare in base ai miei interessi e curiosità......
Ho in mente altre cose....ma un pò alla volta...

06/09/10

Cambiamo Music Festival



Noi strana razza di terrestri che crede ancora
al SOGNO di POTER AVERE UN DOMANI, per sopravvivere
abbiamo bisogno di musica di note e di emozioni, tanto quanto di aria
di acqua di cibo e di suolo ancora vivibili e fruibili: noi condividiamo
la voglia di un presente e di un futuro non contaminati da
UNA FALSA E DISTORTA IDEA DI PROGRESSO.
In questi anni nel PAVESE si è creata una scena musicale molto interessante che ruota intorno al SOUND AMERICANO, composta da un certo numero di band, alcune nate da un paio d'anni, altre che suonano da trenta, tutte accomunate dall'appartenere allo stesso bacino geografico, dal
fare BLUES, ROOTS, FOLK, COUNTRY, dallo scrivere testi non in italiano, dal mettersi
in gioco continuamente davanti al pubblico, arrivando ad esibirsi talvolta negli STATES, e a
collaborare con artisti americani importanti, per misurarsi direttamente con chi quella musica
l'ha creata.
Tra questi gruppi c'è un INTERSCAMBIO di musicisti, di idee e di progetti: il genere musicale
è di nicchia, lo scopo non è fare un prodotto commerciale, neppure vendere album a tutti i
costi, ma piuttosto, diventa quello di creare e comunicare al proprio pubblico un'idea
di musica ed anche di cultura DIVERSA.

Oggi è raro avere ancora dei SOGNI, ed è ancora più raro condividerli: tuttavia,
tra questi gruppi musicali ed il PROGETTO portato avanti dalla rete
CAMBIAMO è potuto succedere.

La manifestazione si svolge interamente nell'Area Concerti di Via Armando Diaz 73, Zinasco Nuovo (PV) il 10-11 settembre 2010


03/09/10

Unchained Melody

Gardaland ma non solo......



Adesso è di nuovo Gardaland, ma succede un pò dappertutto e in varie situazioni, parliamo della discriminazione....si ....della discriminazione verso i disabili !

Di chi è la colpa? I disabili o le famiglie per loro accusano le Istituzioni, in questo caso verso i gestori di un parco...e i "normali" accusano i disabili e le famiglie dei disabili di volere troppo, di avere troppi privilegi...

Nell'articolo fatto da Franco Bomprezzi nel suo forum di vita spiega l'accaduto e dà la sua analisi ben fatta...come sempre..

Anch'io ho voluto dire la mia.....semplicemente...
"Come mamma di una ragazza disabile intellettiva e come presidente del comitato genitori di ragazzi con disabilità, mi sento di dire onestamente che, nonostante noi vogliamo parlare di “differenze” è chiaro invece, che per i “normali” qui si tratta di diversità!
Spesso noi, forse esageriamo, quando esprimiamo le nostre, giuste, lamentele, perchè a volte sono fatte con troppa aggressività. Purtroppo però si tende a reagire così perchè stanchi dei sorprusi, delle lotte quotidiane per il rispetto dei diritti negati oltre ad una vita non facile quando annulli quasi la tua vita per dedicarla al proprio figlio non in grado di difendersi.
Dall’altra parte c’è troppa ignoranza e incomprensione, e se qualcuno non ha accanto un disabile non conosce questa realtà ma nemmeno tenta di avvicinarsi per sapere….
Anzi.. spesso molti etichettano i disabili come malati…quello che invece la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità vuole cambiare.
Ci vorrebbe più informazione dai giornali, televisione, radio, per fare cultura….cultura della disabilità…..
Forse…o certamente... ho detto cose già dette e ridette da molti ….ma purtroppo siamo costretti a ripeterci....per forza di cose……"

01/09/10

Livelli Essenziali di Assistenza


Forse è la volta buona, speriamo...


La Camera: (nella seduta del 29.7.2010)

Premesso che:

I Lea (livelli essenziali di assistenza) possono essere definiti come le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale deve garantire a tutti i cittadini su tutto il territorio italiano, gratuitamente o dietro il pagamento di ticket sanitari;

la loro introduzione è stata ritenuta un passo indispensabile nell'ottica dell'adozione di una nuova politica in ambito sanitario, che tenga conto delle reali esigenze dei cittadini pazienti e garantisca prestazioni quantitativamente e qualitativamente omogenee su tutto il territorio;

la loro prima definizione risale all'accordo stipulato tra il Governo e le regioni in materia sanitaria 1'8 agosto 2001, occasione in cui viene peraltro sottolineata la necessità che i livelli di assistenza siano sempre misurabili;

il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001 ha stabilito quali patologie rientrano fra i LEA, fornendo anche indicazioni circa l'organizzazione dei vari servizi sanitari regionali, i quali dovrebbero puntare alla prevenzione, più che alla cura delle patologie, in accordo con una politica di riduzione degli sprechi in ambito sanitario. La loro introduzione ha, dunque, significato per il sistema sanitario il tentativo di ridefinire in modo più preciso i diritti sanitari dei cittadini;

assicurare i livelli essenziali di assistenza, insomma, vuoi dire prendersi cura del paziente fin oltre la sua dimissione dall'ospedale, per esempio attraverso i servizi di assistenza domiciliare integrata o all'interno delle residenze sanitarie assistite, che danno modo di gestire i soggetti che hanno necessità di degenza a lungo termine o di assistenza al proprio domicilio;

il 23 ottobre 2009 è stato siglato un accordo Stato-Regioni che aumenta per il 2010 a oltre 106 miliardi di euro (e ancora più per i due anni successivi) il finanziamento per il SSN e dunque non hanno ragione di essere eventuali opposizioni di copertura relativamente al rinnovo dei LEA e del Nomenclatore;

ad oggi la versione del Nomenclatore in vigore per i cittadini è ancora quella del 1999 (che peraltro classifica prodotti risalenti spesso ai primi anni ’90) e ciò significa che in molti casi i cittadini, per disporre di ausili moderni, debbono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente ma che formalmente non fa parte del vecchio Nomenclatore,
impegna il Governo
ad emanare il decreto sui LEA entro il mese di settembre 2010, termine da considerarsi perentorio salvo che il ministro dell'economia non comunichi al Parlamento le ragioni che considerasse ostative all'emanazione del decreto in questione entro il termine indicato.